IL VOLO DI PÈGASO Un concorso per raccontare le malattie rare

Vengono definite malattie rare quelle che colpiscono non più di 5 persone su 10.000. Sono malattie di vario genere, che includono difetti metabolici ereditari e altre malattie genetiche. Ne fanno parte il favismo, l’anemia di Franconi, il morbo di Huntington, le emofilie, le distrofie muscolari, le talassemie, alcuni difetti della coagulazione, e molte altre. Poiché il numero delle malattie rare identificate è intorno alle 8000, il numero complessivo di pazienti è nell’insieme molto elevato.
Purtroppo, a causa dell’esiguo numero di malati della singola patologia, studiarle è molto difficile per i ricercatori, inoltre non offrono alle case farmaceutiche una possibilità di ritorno economico sufficiente da permettere investimenti in questo campo.
Perciò, spetta ai governi dei paesi occidentali sostenere il loro studio, mediante una serie di strutture specifiche, come la National Organization for Rare Disorders (NORD) negli Stati Uniti, e il Programma d'Azione Comunitaria sulle malattie rare istituito dalla Comunità Europea.
In Italia, tra le altre strutture, è presente all’interno dell’Istituto Superiore di Sanità il Centro Nazionale delle Malattie Rare (CNMR), il cui sito può essere consultato http://www.iss.it/cnmr/.

In questi giorni, il Centro bandisce un concorso per raccontare le malattie rare: disegni, fotografie, poesie, racconti, e ogni altro tipo di opere creative incentrate sul tema delle malattie rare, possono essere inviate dagli autori entro il 1 novembre 2008, a:

Segreteria del Concorso "Il Volo di Pègaso"
all’attenzione della Dott.ssa Paola De Castro,
Istituto Superiore di Sanità, Viale Regina Elena 299, 00161 Roma.

Questo concorso, dice la dottoressa Domenica Taruscio, responsabile del CNMR, nasce per “raccontare la propria malattia per trasformarla in una preziosa risorsa. Farne una sorta di autobiografia per offrire ai medici una visione completa dei propri bisogni di paziente e, al tempo stesso, per dar voce a chi condivide la stessa sofferenza ma non riesce ad "uscire fuori".

Maggiori informazioni sui dettagli del concorso sul sito del CNMR http://www.iss.it/cnmr/news/cont.php?id=1101&tipo=3&lang=1.

Marta Baiocchi